پایگاه خبری شفاآنلاین حوزه سلامت و بهداشت

برچسب ها
برچسب: بیماری های نادر ایران
اولین کمپین بنیاد بیماری های نادر ایران با شعار بیمار... نادر تنها نیست روز گذشته با حضور خانواده های بیماران... نادر و اجرای عمو فتیله ای ها و گروه استندآپ...
شفاآنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران برگزاری جنگ... های شادی برای بیماران نادر را باعث افزایش روحیه خانواده... های این بیماران دانست به گزارش شفاآنلاین حمیدرضا ادراکی در... اولین کمپین شادی بیماران نادر تدارک چنین برنامه هایی را...
کد خبر: ۲۱۶۶۰۸   تاریخ انتشار: ۱۳۹۷/۰۹/۱۹


بیماری پوستی ایران اشاره کرد که برای اطلاع رسانی در... زمینه این بیماری ها برگزار شد و همچنین برای بیماران... مبتلا به eb نیز تلاش کردیم تا کارهایی در زمینه...
شفاآنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت متأسفانه... بیماران نادر از داروخانه مجزایی که بتوانند داروهای خود را... شفاآنلاین حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در... نشستی که با حضور اعضای انجمن بانوان ایران و همسران...
کد خبر: ۲۱۰۹۶۵   تاریخ انتشار: ۱۳۹۷/۰۷/۱۸


در حال حاضر وضعیت دارویی بیماران نادر کشور در شرایط...
شفاآنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت تاکنون... دولت در زمینه تهیه و تأمین داروهای بیماران نادر همکاری... مناسبی انجام نداده است و متأسفانه داروهای این بیماران به... شفاآنلاین حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران درباره...
کد خبر: ۲۰۹۴۵۹   تاریخ انتشار: ۱۳۹۷/۰۷/۰۴


۱۳۴ نوع بیماری نادر سرفصل بودجه ای ندارند و اگر... به عنوان بیماری های نادر شناخته شوند می بایست برای... آنها در بنیاد بیماری های نادر سرفصل بودجه تعیین شود...
شفا آنلاین> سلامت> سامانه ثبت الکترونیکی بیماران نادر ایران سبنا... بهتر توسط بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد... ثبت الکترونیکی بیماران نادر ایران سبنا که روز یکشنبه برگزار... بنیاد بیماری های نادر ایران در توضیح اهمیت این سامانه...
کد خبر: ۲۰۸۵۸۸   تاریخ انتشار: ۱۳۹۷/۰۶/۲۵


تمام تلاشها برای کاهش مشکلات دارویی بیماران نادر و این...
اظهار داشت تمام تلاشها برای کاهش مشکلات دارویی بیماران نادر... مطلوب ندارد و حتی در نوع تیپ یک این بیماری... بیماران فعلاً از درمانهای نگهدارنده استفاده می کنند جهانپور تصریح... کرد البته برخی موسسات تحقیقات دارویی کشور و شرکت های...
کد خبر: ۲۰۷۶۹۲   تاریخ انتشار: ۱۳۹۷/۰۶/۱۶


طرح نسخه های شفابخش یکی از یادگارهای دکتر علی داودیان... مدیرعامل فقید بنیاد بیماری های نادر است که برای سومین...
شفاآنلاین> سلامت> مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران... امامزاده صالح ع در قالب طرح نسخه های شفابخش رمضان... خسته دلانی است که در پی درمان دردهای شان هستند... گفت طرح نسخه های شفابخش یکی از یادگارهای دکتر علی...
کد خبر: ۱۹۷۳۳۸   تاریخ انتشار: ۱۳۹۷/۰۳/۰۸


در نهمین کنفرانس اروپایی بیماری های نادر و داوهای کمیاب... هیات بنیاد بیماری های نادر ایران در این کنفرانس شرکت...
شفا آنلاین> سلامت> بنیاد بیماری های نادر ایران با حضور... در کنفرانس دارویی بیماری های نادر و داروهای کمیاب در... بیماران نادر با اتحادیه بیماری های نادر اروپا توافق کرد... به گزارش شفا آنلاین در نهمین کنفرانس اروپایی بیماری های...
کد خبر: ۱۹۵۶۰۸   تاریخ انتشار: ۱۳۹۷/۰۲/۲۴


این کمیسیون با هدف بررسی های ژنتیکی کمک به تشخیص... و پیشگیری از تولد نوزاد نادر هر دو هفته یکبار...
شفا آنلاین> سلامت> کمیسیون بیماری های نادر ایران با حضور... افراد برجسته علم ژنتیک و پزشکان عضو بنیاد بیماری های... نادر ایران جهت بررسی پرونده های مراجعان کلینیک تخصصی نادر... پدر علم ژنتیک ایران دکتر ناصر پارسا عضو هیئت علمی...
کد خبر: ۱۹۴۶۱۱   تاریخ انتشار: ۱۳۹۷/۰۲/۱۶


در میان هیاهو و بازی های کودکی از یک پا...
شفاآنلاین> سلامت> امیر علی کودک ۸ ساله مبتلا به بیماری... نادر mps در انتظار درمان با هزینه های میلیاردی و... امیدوار به کمپین کمک های مردمی است به گزارش شفاآنلاین... در میان هیاهو و بازی های کودکی از یک پا...
کد خبر: ۱۹۲۸۸۴   تاریخ انتشار: ۱۳۹۷/۰۲/۰۲


بیماران خاص بیش از تمام مردم رنجور ایران از وضعیت... اقتصادی این روزهای کشور رنج می برند گران شدن بی... قاعده داروهای خاص بار سنگینی بر دوش شهروندانی است که...
مردم رنجور ایران از وضعیت اقتصادی این روزهای کشور رنج... می برند گران شدن بی قاعده داروهای خاص بار سنگینی... این زندگی ندارند توجیه بالابودن قیمت دلار برای نفس های... کلی داروی این بیماری وارد کشور نمی شود این مهم...
کد خبر: ۱۹۲۴۴۵   تاریخ انتشار: ۱۳۹۷/۰۱/۳۰


نهمین همایش بین المللی بنیاد بیماری های نادر ایران سفیر... بیماری های نادر گفت دانش آموزان سالم و مبتلایان به... بیماری های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جداسازی... وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر rare disease که...
کد خبر: ۱۸۶۸۲۶   تاریخ انتشار: ۱۳۹۶/۱۲/۰۹


بیماری های نادر فوق العاده زیاد و متنوع است اما... نوع بیماری نادر است که در کشور ما این بیماری... های شناسایی شده شیوع بیشتری دارد...
شفا آنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت... ضعف سیستم آماری و همچنین به روز نبودن خانه های... دارای بیماری های نادر < rare diseases> مورد شناسایی قرار... به اینکه تامین داروهای بیماران برخی بیماری های نادر با...
کد خبر: ۱۸۶۶۸۵   تاریخ انتشار: ۱۳۹۶/۱۲/۰۹


شفاآنلاین> سلامت> مرکز روانشناسی و مشاوره بیماران نادر به همت... بنیاد بیماری های نادر ایران افتتاح شد به گزارش شفاآنلاین... دعوت از همه روانشناسان و فعالان در زمینه بیماری های... نادر اظهار داشت آثار مشکلات و آسیب های اجتماعی بیماران...
کد خبر: ۱۸۶۴۹۱   تاریخ انتشار: ۱۳۹۶/۱۲/۰۶


sma یک بیماری نخایی و اعصاب منتج از نخاع است...
شفا آنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با... اشاره به مشکلات بیماران sma برای تهیه دارو گفت داروهای... بیماران نادر تحت پوشش بیمه نیست و مجبورند تا خودشان... شفا آنلاین دکتر حمیدرضا ادراکی درباره بیماری sma افزود sma...
کد خبر: ۱۸۶۲۹۶   تاریخ انتشار: ۱۳۹۶/۱۲/۰۵


درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد و چنانچه...
شفا آنلاین> سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت... درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد به گزارش... مشارکت بیماران نادر کلید پژوهش کارآمد برای بیماری های نادر... سرفصل جدیدی از همکاری با بیماران نادر برای استفاده از...
کد خبر: ۱۸۴۶۵۰   تاریخ انتشار: ۱۳۹۶/۱۱/۲۱


آتروفی مخچه از جمله بیماری های نادر در دنیا به... شمار می رود که به علت ماهیت بیماری کوچکی واضح...
شفاآنلاین> سلامت> مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر با تاکید... بر توجه به تشنج های بیش از یک بار و... به گزارش شفاآنلاین حمیدرضا ادراکی مدیر عامل کنونی بنیاد بیماری... های نادر ایران بیان کرد آتروفی مخچه از جمله بیماری...
کد خبر: ۱۸۲۲۰۲   تاریخ انتشار: ۱۳۹۶/۱۱/۰۱


تبصره های بودجه سال ۹۷ برای بیماران نادر و ام...
دولت و مجلس خواست در تبصره های بودجه سال ۹۷... منابعی را به منظور حمایت از بیماران نادر و ام... حافظی در سمپوزیوم بیماری های نادر متابولیک و ژنتیک ضمن... ادای احترام به مرحوم دکتر داوودی بنیان گذار بنیاد بیماری...
کد خبر: ۱۷۸۵۷۲   تاریخ انتشار: ۱۳۹۶/۱۰/۰۱


شفا آنلاین> سلامت> مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با... اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی... نشده وجود دارد گفت تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر... آینده بنیاد بیماریهای نادر ایران پس از درگذشت علی داودیان...
کد خبر: ۱۷۶۸۴۵   تاریخ انتشار: ۱۳۹۶/۰۹/۱۷


باشد برای درک اندکی از دردهای جسمانی بیماران ای ال... و روزنه امیدی شد جهت جلب حمایت های دولتی و...
از دردهای جسمانی بیماران ای ال اس چالشی که خیلی... جهت جلب حمایت های دولتی و مردمی برای این بیماران... حتی در ایران هم این چالش به سرعت در بین... چالش از یادها رفت بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک als یک...
کد خبر: ۱۷۶۸۲۵   تاریخ انتشار: ۱۳۹۶/۰۹/۱۷


شفاآنلاین مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران به خاطر سکته...
افراد مبتلا به بیماری های نادر در کشور تأسیس کرده...
کد خبر: ۱۷۱۹۵۰   تاریخ انتشار: ۱۳۹۶/۰۸/۰۷


آخرین اخبار